Além do Pincel: A Jornada de Mateus e Sua família Rumo à Aceitação e Inclusão

A história de Mateus, (8), e sua família é cheia de desafios, mas também de amor e descobertas incríveis. O diagnóstico de autismo aos 2 anos de idade não o impediu de encontrar uma paixão na pintura, que mudou sua vida e a de todos ao seu redor.

Nesta entrevista com Maria Eduarda, mãe de Mateus, vamos conhecer melhor essa jornada. Desde os primeiros sinais de autismo até a descoberta do talento de Mateus como artista, vamos descobrir como o amor e o apoio da família são importantes para superar dificuldades e celebrar as diferenças.

Como o diagnóstico de autismo de Mateus afetou sua família?

As pessoas com características atípicas enfrentam uma série de desafios, incluindo questões sensoriais e dificuldades de comunicação e interação social, o que não só prejudica a qualidade de vida delas, mas também a dos seus familiares. Assim, há muitas atividades que elas não conseguem realizar ou que enfrentam certa dificuldade, o que afeta profundamente a vida tanto dos pais quanto das pessoas próximas a elas. Isso porque é necessário dedicar mais tempo para ensinar e ter uma dose extra de paciência para que consigam concluir as atividades no seu próprio ritmo. Esse impacto se reflete tanto no âmbito profissional quanto no pessoal. Por isso, muitas vezes nos vemos impedidos de sair para determinados lugares ou precisamos de mais tempo para concluir algumas tarefas.

Como a família lidou com os primeiros sinais de autismo do Mateus?

Quando percebemos, já tínhamos nossas suspeitas confirmadas. Foi apenas uma validação do que já estávamos observando, de que algo não estava seguindo o curso normal, não estava como nas outras crianças. Mateus teve um desenvolvimento típico até cerca de um ano e seis meses, com toda a progressão esperada: coordenação motora, começou a comer, a falar, como qualquer criança. Entretanto, por volta de um ano e sete meses, houve uma regressão, ele passou por uma espécie de "poda neuronal" (procedimento cujo objetivo é eliminar conexões sinápticas que ocorrem no tecido neuronal) durante o processo ele havia parado de comer, falar e de se engajar em qualquer atividade, o que nos alertou seriamente. Quando finalmente recebemos o diagnóstico, foi um alívio, pois já suspeitávamos e questionávamos, inclusive com a pediatra, que sempre descartava nossas preocupações como algo da nossa imaginação. Ter o diagnóstico foi crucial, pois nos permitiu direcionar os esforços da maneira correta. A partir daí, nossa qualidade de vida melhorou significativamente. Embora tenhamos muitas terapias para realizar e demandem uma grande dedicação, já tínhamos um caminho a seguir. Conhecíamos o diagnóstico, as dificuldades e também as habilidades que, ao longo do tempo, foram sendo descobertas. Isso nos permitiu direcionar os esforços para obter ganhos cognitivos, sensoriais e motores.

Após o diagnóstico de Mateus, como se deu o apoio familiar durante esse processo?

Quando descobrimos, entrei em um processo. Atualmente, sou professora na Universidade Federal de Campina Grande (UFCG), mas na época lecionava na Universidade Federal de Alagoas (UFAL). Ao tomar conhecimento da situação, percebi que não tínhamos nenhum tipo de apoio familiar em Alagoas. Por isso, solicitei transferência para Campina Grande, buscando o suporte necessário da minha família. É comum ouvirmos que a criança precisa do suporte familiar, mas esse apoio não se limita apenas ao núcleo mais próximo. Os pais também precisam de suporte de outras pessoas, pois têm suas próprias responsabilidades e atividades para lidar. Conseguimos, por meio de uma ação judicial, essa transferência para Campina Grande. Isso nos permitiu acompanhar de perto as terapias do Mateus, com a participação ativa do meu esposo e o suporte dos avós, primos e tios. Acredito que o suporte familiar deve ser ampliado para além dos pais. Outras pessoas também devem se envolver nesse processo, pois fazem toda a diferença para o desenvolvimento da criança.

Como que a pintura entrou na vida de Mateus como terapia?

Quando Mateus recebeu o diagnóstico, com apenas dois anos e sete meses, iniciamos as primeiras terapias. Naquela época, incluíam terapia ocupacional, integração sensorial e fonoaudiologia, entre outras. Durante uma sessão com a terapeuta ocupacional, ela percebeu uma dificuldade sensorial específica: Mateus tinha aversão a se sujar, mas mostrava-se mais receptivo durante atividades com tintas. Essa observação levou a terapeuta a considerar que ele poderia ter uma habilidade ou interesse particular na pintura, o que poderia ser explorado positivamente em seu desenvolvimento. Mateus também enfrentava problemas com seletividade alimentar, então a terapeuta trabalhava em dessensibilização para que ele conseguisse lidar com diferentes texturas alimentares. Durante essas terapias, descobrimos sua habilidade e interesse pela pintura. A terapeuta sugeriu que estimulássemos essa habilidade em casa, pois Mateus demonstrava fascínio pelas tintas. Assim, começamos a realizar o que chamamos de "terapia da mamãe", uma forma de fortalecer nosso vínculo e ampliar as atividades terapêuticas além do consultório, proporcionando um ambiente mais familiar e acolhedor para o seu desenvolvimento.

Quais foram os primeiros indícios de melhora que você e seu marido notaram em Mateus quando ele iniciou a prática da pintura?

Os benefícios começaram a surgir. A prática da pintura foi fundamental para o Mateus, pois foi a partir dela que ele começou a falar. Além disso, notamos melhorias em outras áreas, como a motora. Pudemos observar uma grande evolução, pois o ato de pintar com pincel ajudou-o em tarefas cotidianas desafiadoras para pessoas com transtorno do espectro autista (TEA), como escrever e escovar os dentes. Essas terapias na primeira infância desempenham um papel crucial na qualidade de vida a longo prazo. A experiência com a pintura o ajudou a se expressar e, consequentemente, a iniciar a comunicação verbal. Com o tempo, percebemos mais avanços quando ele começou a aprender a ler e escrever. Ele passou a ter mais habilidade para segurar o lápis e escrever, além de se sentir mais à vontade para realizar as atividades pedagógicas exigidas na escola. Além disso, notamos progressos na socialização. Através da pintura, ele se soltava mais na presença de outras pessoas, o que facilitava sua interação social. Essa habilidade de comunicação, tanto verbal quanto não verbal, foi crucial para o desenvolvimento dele. A pintura proporcionou uma base sólida para aprimorar sua comunicação verbal, algo que antes parecia distante.

Quais outras influências você acredita que possam ter impactado o estilo de pintura do Mateus? Ele busca inspiração em algum artista específico durante o processo de pintura?

Quando o Mateus começou a pintar, não tínhamos em mente a questão estética, venda ou comercialização das obras. Ele não foi orientado a um estilo específico ou apresentado a artistas para se inspirar. Naquele momento, a pintura era simplesmente uma ferramenta terapêutica. Utilizamos a arte como uma forma de terapia, sem focar em aspectos artísticos convencionais. À medida que Mateus foi crescendo ele começou a se interessar por livros de história e arte, encontrou nomes que chamaram sua atenção, como Van Gogh, e começou a apreciar obras de artistas como Tarsila do Amaral. Foi a partir dessa exposição a diferentes artistas e estilos que Mateus começou a se interessar mais pela pintura como forma de expressão artística. Um dos quadros de Tarsila do Amaral, em particular, inspirou Mateus a criar sua primeira obra figurativa, que inclusive posso mostrar para vocês mais tarde.

Mateus Rosa e sua primeira obra figurativa - Foto: Álef Diniz

Além dos benefícios que a pintura proporciona para o desenvolvimento dele, existe alguma outra atividade na qual ele se envolve ou demonstra progresso?

Recentemente, ele tem se concentrado bastante no futebol. Anteriormente, desde pequeno até alguns anos atrás, seu foco principal era a pintura. No ano passado, ele começou a demonstrar um grande interesse em assistir jogos de futebol, o que nos levou a matriculá-lo em uma escolinha próxima de casa, o Juventus.

Ele tem um time favorito?

Atualmente, é o Corinthians. Pelo menos é o que parece no momento. No entanto, ele gosta de torcer por todos os times. É daqueles que acompanha tudo, desde os campeonatos europeus até a Série C e Série D aqui no Brasil.

Como a família e a comunidade tem apoiado o talento artístico dessa parte de pintura de Mateus?

Nossa família sempre incentivou muito o talento artístico do Mateus. Todos elogiam sua habilidade na pintura. Recebemos alguns convites para exposições, inclusive fizemos uma recentemente no museu, creio que foi no ano passado. No entanto, ainda enfrentamos certa resistência das pessoas, principalmente aqui em Campina Grande, em apoiar o talento dele. No ano passado, tivemos uma conversa em que ele expressou sua angústia por não ser compreendido pelas pessoas em sua arte. Na exposição, ele ficou entusiasmado em explicar suas telas para todos, mas algumas pessoas não compreenderam muito bem, já que sua arte é abstrata, um expressionismo abstrato que faz sentido para ele, mas nem sempre para os outros. Expliquei a ele que a arte não precisa ser explicada, mas sim sentida e apreciada. Ele começou a entender melhor essa questão, mas a neurodiversidade influencia na forma como ele se comunica através da arte, pois sua expressão muitas vezes é não verbal, o que pode distanciar quem não compartilha de sua visão. Por outro lado, acredito que sua arte é importante pois traz visibilidade para diferentes formas de pensar, se comunicar e apreciar a arte. Ela ajuda a aproximar o público atípico do típico, de certa forma.

Maria Eduarda apresentando uma de suas obras - Foto: Álef Diniz

Algum membro da família ou figura próxima contribuiu significativamente para o desenvolvimento artístico do Mateus?

Na verdade, acredito que fui eu quem teve um papel significativo nesse desenvolvimento, pois também pinto desde criança. Por um tempo, me afastei da pintura e o Mateus só descobriu que eu também pintava após a pandemia (COVID-19), quando senti a necessidade de expressar meus sentimentos através da arte. Como mãe, é difícil encontrar tempo para essas atividades enquanto nos dedicamos ao desenvolvimento dos nossos filhos. Por estar tão envolvida com as questões dele, acabei deixando minha própria arte de lado. Minha experiência na infância, tendo feito aulas de pintura, influenciou minha abordagem com o Mateus.

Não quis impor a ele um estilo específico ou expectativas de acordo com o que um professor poderia desejar. Optei por deixá-lo livre para experimentar, aprendendo a partir de suas próprias experiências com as técnicas e ferramentas que utilizava. Sempre o encorajei a explorar livremente. Por exemplo, ele criou suas próprias definições para técnicas que já existiam. Ele nomeou a técnica do gotejamento como "chuvinha", e outra em que deixa a tinta escorrer como "técnica da corrida". Ele usa sua imaginação infantil para interpretar as técnicas e a experimentação.

Qual foi a origem da ideia de compartilhar os quadros nas redes sociais?

A ideia inicial não era promover os quadros dele, mas sim destacar a pintura como uma ferramenta terapêutica para autistas. Percebi que, embora houvesse muitas terapias disponíveis, não havia muitas opções voltadas especificamente para arte no contexto do TEA. Por isso, propus à terapeuta a ideia de realizar oficinas de arte para crianças autistas, baseando-me na rica experiência que tínhamos tido com o Mateus e pensando em compartilhá-la com mais pessoas. Assim surgiu a ideia do "Ele Artista", um projeto de oficinas de arte. Realizamos algumas delas no Centro Especializado em Reabilitação (CER), mas infelizmente não deu continuidade. Quando compartilhei a inspiração por trás do “Ele Artista", e que o Mateus era a inspiração de nosso projeto, algumas pessoas se interessaram pelas obras que ele produzia. A partir daí, nunca mais conseguimos evitar vender os quadros dele. O boca a boca fez o trabalho, e logo outras pessoas queriam adquirir as obras do menino prodígio de apenas dois anos de idade. A história começou a se espalhar, a mídia local veio fazer reportagens, e logo a notícia se espalhou pelo Brasil. Desde então, não conseguimos parar. Foi algo que aconteceu de forma orgânica; nunca planejamos criar redes sociais para vender os quadros dele.

Nota: Divulgação de obras de Mateus é feita pela rede social "Ele Artista"

Quais regiões do Brasil procura pelos quadros de Mateus? O trabalho dele já foi para fora do país?

Então, tudo começou quando uma pessoa de São Paulo, que me conhecia, quis comprar um quadro. Ela contou que tinham ido a vários lugares com seu marido, mas sempre tinham embate de ideias referente aos quadros que gostavam, mas só concordaram em gostar de um quadro - um feito pelo Mateus. Decidiram comprá-lo e fizemos a venda. Naquela época, não tínhamos ideia de como precificar os quadros ou embalá-los para envio. Conforme as vendas foram aumentando, precisei usar minhas habilidades de designer para criar embalagens adequadas para o transporte, principalmente para São Paulo e Rio de Janeiro. Com o tempo, começamos a despachar por transportadora, e o negócio começou a crescer. Já enviamos quadros até para o Mato Grosso e Manaus, e alguns foram comprados e levados para fora do Brasil. Atualmente, os quadros do Mateus estão em diversos lugares, como na Irlanda, Coreia, Miami e Portugal, entre outros.

Qual foi o maior desafio que você enfrentou como mãe no processo de inclusão social do Mateus?

Eu percebo que desde o momento do diagnóstico, enfrentei grandes desafios. Na época, eu era uma professora concursada e recentemente tinha obtido meu doutorado. Tentei diversas abordagens para conseguir mais tempo para auxiliar o Mateus, mas encontrei resistência. Eventualmente, precisei buscar soluções judiciais para conseguir minha remoção, já que não recebi a empatia e compreensão necessárias dos meus colegas. Infelizmente, é algo comum enfrentar preconceito por ser mãe de uma criança atípica. Uma colega chegou até a sugerir que eu pedisse demissão, insinuando que não seria produtiva como professora universitária tendo um filho com deficiência. Um choque para mim e percebi que o caminho seria árduo. Sofri com o capacitismo e preconceito, e entendi que teria que me esforçar ainda mais para provar minha competência tanto como professora quanto como mãe de uma criança atípica. Essa experiência acabou influenciando minha carreira acadêmica, com minhas pesquisas agora focadas em neurodiversidade. Meu projeto de doutorado também foi voltado para crianças atípicas, e sinto que trouxe minha experiência pessoal para o âmbito profissional.

Você acha que o acesso à informação sobre neurodiversidade ainda é fácil ou enfrenta obstáculos na sociedade atualmente?

Vejo diversos obstáculos, o principal é a qualidade da informação disponível. Não é tanto a falta de informação, mas sim a falta de informação apropriada. Muitas vezes, as pessoas transmitem informações sobre neurodiversidade de maneira estigmatizada e caricata, recorrendo a extremos. Isso resulta em falta de diálogo e compreensão sobre as verdadeiras necessidades e possibilidades de inclusão.

“O autismo é frequentemente abordado de forma simplista, colocando todas as pessoas em uma mesma categoria, o que é problemático.”

Como professora e mãe de um aluno neurodivergente, você percebe alguma falha no sistema educacional dos professores?

Sim, vou te dar um exemplo prático. A maioria dos professores, tanto das redes públicas quanto privadas, não estão preparados para lidar com alunos neurodivergentes. Por exemplo, se um aluno autista tem uma crise sensorial em sala de aula, os professores não sabem como lidar. Eles não têm ideia de como ajudar ou o que fazer. Infelizmente, já me vi em uma situação em uma escola pública onde deveria haver assistência qualificada para socorrer um aluno autista em crise. Como visitante, acabei tendo que socorrer o aluno, pois ele não recebeu o suporte necessário de profissionais treinados. Às vezes, há programas que fornecem um assistente terapêutico para alunos autistas. Mas esse assistente recebe treinamento adequado? Ele sabe o que fazer? Porque se não souber, não adianta. Ter um cuidador que não sabe como incluir a criança no processo educacional resulta em uma atividade ineficaz.

Em relação à sua tese de doutorado, notamos uma frase bastante marcante nos agradecimentos, onde você menciona: "ao meu filho Mateus, que me mostrou a vida por um outro aspecto, muito mais bonito". Gostaríamos que você compartilhasse um pouco sobre a importância e influência da neurodiversidade no desenvolvimento da vida, especialmente em sua prática profissional.

Olha, inicialmente, o Mateus mudou minha perspectiva em relação às pessoas. Antes, eu era mais rígida, especialmente como professora. Muitas vezes, ao olhar para meus alunos, eu não compreendia o que poderia estar por trás de seus comportamentos. Agora, tenho um olhar mais sensível e perspicaz. Ao observar um aluno, consigo identificar nuances. Por exemplo, consigo perceber quando ele está envergonhado ou desconfortável em se expor em público. Isso me permite oferecer uma experiência mais inclusiva, empática e potencialmente transformadora para meus alunos.

“O Mateus me ensinou a adotar esse olhar mais empático, mostrando que muitas vezes ficamos presos em nossa própria visão de mundo, sem perceber que existem outras perspectivas e experiências válidas. Sinto que agora sou uma pessoa mais humana tanto na sala de aula quanto em minhas atividades diárias”

Como mãe e professora, qual conselho você ofereceria a outra mãe atípica que acaba de receber o diagnóstico para seu filho e se sente perdida devido à falta de conhecimento sobre o assunto? Como ela pode buscar informações e apoio para lidar com essa situação? Quais seriam suas sugestões para ajudá-la a navegar neste processo?

A primeira orientação é evitar rotular o filho com base em estigmas e preconceitos sociais associados ao diagnóstico. Não se deve presumir que, por ser autista, a criança terá certos comportamentos ou limitações específicas. É fundamental enxergar o potencial das pessoas antes de focar na condição neurodiversa ou na deficiência. Reconhecer a individualidade de cada ser humano e suas habilidades é essencial. Devemos identificar e desenvolver as potencialidades da pessoa, aproveitando seus interesses e áreas de destaque, para promover sua inclusão na sociedade, possibilitar sua inserção no mercado de trabalho e garantir sua qualidade de vida. Em suma, é importante descobrir as habilidades da pessoa e trabalhar para ampliá-las, ao mesmo tempo em que se enfrentam e superam as dificuldades a partir dessas habilidades.