Muito Além do Cuidado: A Realidade de Ser Mãe Atípica

Rosimeire Moura (mãe atípica) com o seu filho Davi Noah deitado em seu colo. — Rosimeire Moura (mãe atípica) e seu filho, Davi Noah - Foto: Izadora Alexia

No último Censo Escolar, realizado em 2023 pelo Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira (INEP), foram identificadas 636.202 matrículas de estudantes com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). A mesma pesquisa revelou um aumento de 280% no número de estudantes com o espectro entre os anos de 2017 e 2021. Esses números mostram que muitas famílias brasileiras são compostas por crianças e adolescentes com autismo e que o tema tem ganhado visibilidade. No entanto, apesar do aumento da atenção voltada a essas crianças, existe uma uma figura essencial que, por vezes, é esquecida: a mãe.

A figura materna é, na maioria dos casos, a principal protagonista na jornada de um filho neurodivergente. Da identificação dos primeiros sinais de comportamento, passando pela busca pelo diagnóstico até uma rotina intensa de acompanhamento com profissionais de saúde. A observação e os relatos da mãe são cruciais para facilitar e confirmar o diagnóstico. O psicólogo Max Fernandes explica que os primeiros sintomas identificados, como falta de contato visual, atraso na fala e comportamentos repetitivos, são frequentemente relatados pela mãe, o que é fundamental para o processo de diagnóstico e intervenção precoce.

A expectativa de rotina que uma mãe tinha ao saber de sua gravidez pode ser completamente diferente da realidade no caso de filhos autistas. Entre mudanças prováveis estão a impossibilidade de exercer uma profissão, vida social negligenciada, preconceito por parte da sociedade e até mesmo afastamento de amigos e familiares. Elas, muitas vezes, abrem mão de uma vida profissional estável, veem suas interações sociais reduzidas e enfrentam preconceitos por aqueles que não compreendem plenamente suas lutas.

Para a neuropsicóloga clínica e escolar, Larissa Roque, que possui uma relação frequente com mães atípicas, o que mais se percebe nessas mulheres é uma sobrecarga emocional, estresse, fadiga e dificuldades, inclusive de autocuidado. A profissional relata que é comum que as mães abdiquem dos seus empregos e que muitas sofrem de ansiedade relacionada ao futuro da vida adulta do filho.

Rosimeire Moura e seu filho, Davi Noah - Foto: Arthur Lincoln

Andreza Régia, 38, professora, residente em Picuí e mãe de Samuel Ravi, de 5 anos, diagnosticado com TEA aos 3, sente que a sociedade invalida suas lutas diárias e seu caso levanta questões pertinentes. Apesar de ter uma rede de apoio mais sólida em seu campo de atuação e ajuda do esposo, ela e sua família tiveram dificuldades no momento do diagnóstico. Além disso, Andreza também precisa conciliar suas atividades de trabalho em dois municípios distintos e buscar em cidades vizinhas o acompanhamento terapêutico para o filho.

“Como moramos no interior, o acesso a terapias é bem difícil. Sempre tive que buscar em cidades como Campina Grande e no Rio Grande do Norte. Gostaria de fazer as melhores escolhas para ele”

Além da rotina corrida, Andreza prioriza tratamento psicológico para si, o que se tornou indispensável. Para ela, sem esse tipo de suporte seria mais difícil suprir as necessidades do filho e lidar com seu autocuidado. É comum que as mães abafem suas emoções a fim de priorizar o bem estar de seus filhos e para Andreza isso não é diferente, quando relata:

“Vivemos muitas emoções, sem na maioria das vezes, poder senti-las. É importante frisar que há situações mais complicadas que a minha, como mães solo ou em situação de vulnerabilidade social”

Rosimeire Moura, 39, vendedora e mãe de Davi Noah, de 3 anos, também tem uma realidade um tanto semelhante a de Andreza e descreve os desafios de conciliar o trabalho com as necessidades do filho.

“Meus principais desafios são ter que sair para trabalhar, porque eu não tenho condições de manter meu filho… Eu queria estar ao lado dele o dia todo… Quando é dia de trabalhar, que Davi está doente ou que não tem creche, eu tenho que me ausentar do trabalho pra poder ficar com ele”

Para ela, que é mãe solo, e carente de uma rede de apoio presente na sua rotina, ainda existe um sentimento de insegurança ao deixar seu filho em uma creche diante das necessidades especiais de rotina que ele apresenta. Mas os efeitos em sua jornada de trabalho não são os únicos obstáculos enfrentados. O preconceito e a falta de grupos de apoio no seu cotidiano tornam os dias ainda mais difíceis. A mãe relata um episódio em que foi desacreditada por um motorista do aplicativo Uber:

“Eu falei pra ele baixar um pouco o som (do carro), porque meu filho era autista e ele estava se estressando. Ele disse: se todas as vezes que eu pegar um passageiro eu for baixar o som porque ele é autista, tá difícil, que hoje em dia todo mundo é autista”

Rosimeire diz se sentir invisível como uma mãe atípica perante os olhos da sociedade, que não consegue enxergar suas dores. As histórias de Rosimeire e Andreza refletem a realidade de muitas mães que enfrentam desafios diários e lutam por um futuro melhor para seus filhos, enquanto lidam com a falta de apoio e compreensão. Dar voz a essas mães é um passo importante para ampliar a discussão sobre inclusão e políticas de apoio que reconheçam e respeitem o papel crucial que desempenham.

A falta de políticas públicas voltadas para apoiar mães atípicas é um dos principais fatores que contribuem para a sobrecarga dessas mulheres. Embora existam avanços na legislação para garantir os direitos das pessoas neurodivergentes, ainda há um vazio significativo quando se trata do suporte às mães e cuidadores. Como diz Andreza: